Kinder mit seltenen Krankheiten


Talente sind rar, seltene Krankheiten leider nicht

Liebe Boogie-Woogie-Freunde

In der Schweiz gibt es 350 000 Kinder, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Oft dauert es Jahre, bis die Krankheit genau diagnostiziert werden kann, denn gegenwärtig sind über 7000 dieser seltenen Krankheiten bekannt. Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich deshalb mit finanzieller Direkthilfe und Öffentlichkeitsarbeit für die betroffenen Familien ein und schafft Plattformen zum gemeinsamen Austausch.

Wir danken Chris Conz für die Möglichkeit, an seinen Boogie Nights Spenden für Kinder mit seltenen Krankheiten sammeln zu dürfen. Zeigen auch Sie ein Herz für Kinder und unterstützen Sie uns mit einer Spende. Damit helfen Sie der Familie Müller aus Bäretswil, deren Sohn Moreno an einer seltenen Krankheit leidet.

Herzlichen Dank!

​Prof. Dr. med. Thierry Carrel (Präsident) und

Manuela Stier (Initiantin / Geschäftsführerin)

Gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Helfen Sie Moreno und seiner Familie

Moreno Müller aus Bäretswil leidet am Di-George-Syndrom, einem seltenen Gendefekt. Die Krankheit beeinträchtigt sein Herz, seine Immunabwehr und seine Entwicklung. Seine Eltern rechnen damit, dass Moreno auf dem Entwicklungsstand eines Zehnjährigen stehen bleiben wird. Und doch sind sie sehr glücklich, denn die Ärzte hatten zu Beginn kaum Hoffnung, dass Moreno jemals laufen oder sprechen könne.

Aufgrund der Krankheit und der Folgen daraus fühlen sich Morenos Eltern häufig hilflos, nicht akzeptiert und isoliert. Im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten haben sie nun einen Partner gefunden, der sie mit anderen betroffenen Familien zusammenführt und mit wertvollen Informationen und finanzieller Hilfe zur Seite steht.

Weitere Informationen:

www.kmsk.ch

Erklärungsvideo:

https://www.youtube.com/watch?v=K2BREMUrWVc

#KindermitseltenenKrankheiten

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© 2019 | International Boogie Nights by Chris Conz | Switzerland

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