Kinder mit seltenen Krankheiten

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten aus Uster freut sich, die Familien aus Rümlang und der Region Thun zusammen mit Chris Conz und seinen Gästen der International Boogie Nights unterstützen zu dürfen. Nebst der finanziellen Direkthilfe organisiert der Förderverein auch regelmässig kostenlose Familien-Events, an denen jährlich rund 1500 Personen (betroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern) eine Auszeit vom Alltag erhalten und sich austauschen können. Zudem sensibilisiert der Förderverein die Bevölkerung für das wichtige Thema "Seltene Krankheiten bei Kindern". Denn bei rund 350'000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in der Schweiz handelt es sich um ein Thema, das uns alle angeht.

Weitere Informationen zur Arbeit des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten: www.kmsk.ch
 

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Davide kommuniziert mit seinen blauen Augen

Die ersten zwei Monate seines Lebens verbrachte Davide aus Rümlang im Krankenhaus, denn der Junge hatte innerhalb von sechs Stunden rund 40 epileptische Anfälle. Nach einer Zeit der Ungewissheit folgte dann die schockierende Diagnose: Davide ist von epileptischer Enzephalopathie durch de novo Mutation des STXBP1-Gens betroffen. Für die Familie bedeutet dies, dass Davide wohl sein Leben lang Unterstützung brauchen wird. Und wenn diese Diagnose für die Familie erst schwierig war, so kam Aufgeben nie in Frage!

 

Heute ist Davide fünf Jahre alt. Er kann zwar nicht selber gehen, dafür aber selbstständig sitzen. Er arbeitet fleissig daran, seine Stabilität stets zu verbessern. Sprechen kann Davide nicht. Doch er ist ein sehr glückliches und neugieriges Kind, das mit seinen wunderschönen blauen Augen kommuniziert und Musik über alles liebt. Die fehlende Stimme und die schwachen Beine ersetzen derweil seine Eltern und der kleine Bruder, denn der fröhliche Davide soll ein würdiges und ruhiges Leben führen dürfen.

 

Mit dem Unterstützungsbeitrag der Boogie Nights möchte Davide, der das Wasser über alles liebt, mit Delfinen schwimmen gehen. Ein Erlebnis, das ihm und seiner Familie wertvolle Lebensqualität schenkt.

Milena kam als scheinbar gesundes, kleines Mädchen auf die Welt. Mit sechs Wochen hatte sie ihren ersten epileptischen Anfall. Die Anfälle häuften sich und das grosse Suchen nach der Ursache begann. Nach einigen Tagen und vielen Untersuchungen war klar, dass Milena an einer schweren Hirnfehlbildung leidet. Die Prognose der Ärzte war sehr unsicher, aber schon damals war klar, dass Milena schwerst behindert bleiben und die Epilepsie sie ein Leben lang begleiten würde. Nach vielen Untersuchungen und genetischen Abklärungen war klar, dass Milenas Gehirnfehlbildung auf eine «Laune der Natur» zurück zu führen ist. Heute ist Milena 7 Jahre alt. Sie besucht vier Mal in der Woche die Blindenschule in Zollikofen und ist ein sehr zufriedenes Mädchen. Milena liebt es draussen zu sein, den Tieren auf dem Bauernhof zuzuhören und sie hat sehr gerne Musik und Hörspiele. Am liebsten ist sie aber mit ihren drei grösseren Geschwistern unterwegs. Sie macht kleine Fortschritte in der Entwicklung, ist aber in allen Lebensbereichen auf komplette Hilfe angewiesen. Sie sitzt im Rollstuhl und wird über eine Magensonde ernährt. Milena hat trotz ketogener Diät und vielen Medikamenten täglich mehrere Epianfälle. Oft hat sie mit Atemwegsinfekten zu kämpfen und ist auf Sauerstoff angewiesen. Mit dem Unterstützungsbeitrag der Boogie Nights möchte die Familie für Milena ein Rollstuhlfahrrad kaufen, damit alle gemeinsam Fahrradtouren unternehmen können.

© 2019 | International Boogie Nights by Chris Conz | Switzerland

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